仲間とつながる

国内の患者団体など

日本国内の患者会、ならびに難病に関する情報提供を行っているWEBサイトについてご紹介します。


国内の患者会

全国筋無力症友の会の概要や活動内容と連絡先を紹介する案内画面

一般社団法人 全国筋無力症友の会

重症筋無力症患者・家族の心の支えとして、1971年(昭和46年)に結成され、全国各エリアに支部をもつ患者会です。患者・家族同士の交流会をはじめ、医療講演会や相談会の開催、重症筋無力症全国フォーラムの開催、機関誌「希望」や小冊子の発行、実態調査、要望活動、他の患者団体や重症筋無力症の専門医との連携など様々な取り組みを進めています。

電話番号 075-822-2691

NPO法人筋無力症患者会(MG Japan)の活動内容や連絡先を紹介する案内画面

NPO法人 筋無力症患者会

重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族が、交流を図り、病気の正確で有益な情報を共有し、励まし合い、充実した社会生活を送ることが出来るよう共に考える会です。難病問題の啓発と対策の前進、就学問題や就労問題、社会生活の安定、福祉の増進をめざし、他疾患の患者団体との連携を持ち、行政や各自治体への働きかけ、助言、支援を行っています。

電話番号 042-683-0189

日本難病・疾病団体協議会の活動内容や連絡先を紹介する案内画面

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の全国組織です。患者・家族の交流、社会への啓発、国会請願などの国への働きかけ、難病患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進などを行っています。

電話番号 03-6902-2083

難病に関する情報提供

難病情報センターの概要と提供情報を紹介する案内画面

難病情報センター

難病の患者に対する医療等に関する法律に基づき医療費助成の対象となる病気の解説や各種制度の概要及び各相談窓口、お問い合わせ先などの情報をインターネットで広く国民の皆さんに提供しています。

※ 難病情報センターホームページ(2023年9月現在)からの転載、一部改変

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お問い合わせ

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ユーシービーケアーズコンタクトセンター

0120–093-189

受付時間:9:00~17:30(土日・祝日・会社休日を除く)

2026年10月作成 / JP-DA-2400712_2

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